五岁地贫娃筹移植费!
为地中海贫血患儿筹集后续治疗费!“妈妈,我什么时候可以回家,为什么要经常打针呀”王薇每次听到儿子小希问同样的问题时,心都是一阵阵的痛,恨自己给了小希的生命,但无法给他健康的身体,让小希幼小的身体承受着疾病的折磨,无法享受同龄小孩该有的快乐。
王薇,是小希的妈妈,他们来自江西省九江市彭泽县的一个普通家庭,小希出生于2018年6月4日,当一家人还沉浸在新生命诞生的喜悦中,殊不知,厄运也悄悄来临。小希从小都是胖嘟嘟健健康康的,到6个月的时候开始出现身体渐渐消瘦,后面整个人脸色开始发青发黄,每天都没有动力,其他这个年龄段的小孩都会开始到处爬了,但小希整天都处于睡觉的状态。妈妈意识到不对劲,带着孩子来到九江市妇幼保健院检查,医生给孩子做完检查后立马就送小希去了ICU,在ICU呆了几天后,医生告知需要前往上一级医院进行诊断。
妈妈不敢耽搁,带着小希立马来到江西省儿童医院,经过了骨髓穿刺、抽血等一系列检查,最终报告显示,被确诊为重度地中海贫血,血红蛋白太低了,建议立即入院治疗。小希妈妈对地中海贫血这个疾病非常的陌生,医生告知这个病是因为自身不能造血,想要根治的话必须做移植手术,移植的费用也比较高,要不然就需要每个月进行输血和采用药物去铁来维持生命。刚开始小希一个月才来一次医院输血,渐渐的半个月往医院跑,在疫情风控期还总担心小希没有血输,但每遇到这些困难时,亲朋好友都会主动的给小希献血,让小希渡过难关,由此开始了艰辛而漫长的输血之路。
小希的淘气和笑脸感觉不到自己患了重病,几年下来,细嫩的小手背上布满了针孔,但小希非常的坚强,积极配合医生护士。年复一年,小希已经5岁了,还是每月去往医院输血,至今都没有上学。每月的输血费用和吃排铁药、去铁铜片的费用导致家庭负债累累。从出生6个月至今总共花费了30多万了。家人商议想办法给小希做移植手术。在2022年3月,小希父母通过华大基因配型,结果显示半相合。
由于造血干细胞移植首先需要找到合适的供体,李春富教授告知如今可以用新技术的TCRaβ-T细胞清除造血干细胞移植可以做亲缘半相合手术,让小希一家又重新看到了希望。2022年小希一家在东莞台心医院建档,一边为小希寻找合适的全相合供体,一边等待新方案移植的成熟机会。经过一年时间的等待,并没有找到合适的全相合供体和脐带血,时间不等人,在一段时间的了解亲缘半相合移植手术的成熟度和成功率,经过东莞台心医院李春富教授的评估最终选择做新方案造血干细胞移植手术,爸爸做小希的供体,但手术费用很高。
如今小希已经做完术前检查后期准备移植,东莞台心医院医生通知准备好手术费用,等待通知住院做移植手术,小希以后就可以过上正常人的生活了,但如此高昂的费用又该何去何从。由于前期输血、排铁、吃药、检查、化疗等耗尽了家里所有的积蓄,病情不等人,只好厚着脸皮向亲戚、朋友借钱,对于困难家庭来说无奈资金缺口很大,在万般无奈下只好求助于社会广大爱心人士,希望大家伸出援助之手帮助小希一家渡过难关!
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