有谁能理解一个父亲听到自己的骨肉得了血液病那种绝望和恐惧吗？当得知孩子得了血液病，我们就是普通爸爸妈妈的身份！我们唯一的心愿就是孩子能好起来！！他还那么小还没有见过外面的世界！
我叫张祥勇2014年和龙志坚结婚，住在吴川市塘缀镇樟山村，育有一女一儿，2016年6月大女儿出生，2020年8月小儿子出生，儿女双全，平平淡淡过日子，大女儿今年六岁半，在上学。
我是一名汽车美容工人，孩子妈妈无业，在家带小孩。孩子奶奶患有糖尿病，孩子爷爷是水泥工，收入不稳定。孩子外公、外婆是农民，外公患有肝硬化，正在治疗中。
我的孩子张盈政确诊前，小孩反复感染肺炎，2022年2月在吴川市妇幼保健院治疗，出院不久，2022年4月5日小孩又开始发烧，咳嗽，有痰，气喘，当时感觉小孩病情严重，再次送到吴川市妇幼保健院，因没有床位，送到广东医科大学附属医院急诊，在雾化的过程中，小孩突然嘴唇发黑，昏迷，送到ICU抢救，上了呼吸机，当时是重症肺炎，医生怀疑是，罕见病，X连锁无丙种蛋白血症。经治疗后，转出普通病房17天，小孩没有太大的好转，医生建议转院，2022年4月26日转到广州妇女儿童医疗中心治疗，确诊是：
1.罕见病
2.X连锁无丙种蛋白血症
3.嗜血感染