突发罕见病住进ICU 关注项目：母亲突发罕见病，治疗困难继续救助 轰然倒下的母亲 女儿低着头坐在医院走廊的长椅上，转动着手上发烫的手机，父亲在楼梯口吸烟，母亲戴着呼吸机，全身插着各种管子，使用着各种仪器，在重症监护室观察治疗，医院里充斥着无法言说的灰色阴霾，这一家三口也正遭遇着前所未有的打击。2021年11月12日，阿秀在家吃晚饭，筷子突然掉在了地上，当时也没在意，第二天早上睡醒后又发现双手无力，衣服都拿不起来，阿秀的丈夫在外地打工，女儿在郑州，阿秀没办法联系了亲戚，带她去了县医院做检查，但医生做了简单的检查说没发现异常，亲戚就带阿秀先回家，因为不放心当天没走，没想到凌晨1点多阿秀突然呼吸困难，四肢无力，亲戚赶紧带她去了医院，辗转去了两个医院都说没办法救治，最后在医生的建议下转去了河南省中医院大学第一附属医院。罕见病治疗困难 等到在郑州的女儿赶到医院，就看到送母亲过来的救护车，此时她已经口唇发紫，神志昏迷，直接被推进了抢救室，因为呼吸衰竭气管被切开，好在经过抢救阿秀的生命体征稳定了，但还需要继续在重症监护室治疗。医生说阿秀得的是格林巴利综合征，这是一种急性感染性多发性神经根神经炎，可以说是一种疑难疾病，对健康影响极大。阿秀一家连听都没听过这种病，但看她这次发病这么危急，又听医生讲了，也能意识到问题的严重性。术后的阿秀每天要用自费购买的免疫球蛋白治疗，仅仅两天就花费了五万多元，而之后她就开始对免疫球蛋白过敏，情况越来越严重，医院没办法，让他们赶紧转到了郑州大学第一附属医院进一步治疗。到了一附院阿秀还是需要在重症监护室，医生根据她的病情改用血浆置换、血浆吸附来治疗。免疫吸附一个吸附柱的花费大约是三万多，医生告诉他们这个免疫吸附柱能让把阿秀免疫系统内不需要东西给取出来，然后把过滤后的血液再返回体内，这个过程要持续将近十个循环，每天要进行一次，一共做多少次还是未知数，中间还会伴随着感染，血栓的风险。巨额治疗费难支撑 一向要强的阿秀现在只能躺着，看着女儿和丈夫为自己担心，难受的总是掉眼泪，平时都是她照顾丈夫和女儿，为了这个家奉献了一切，好不容易熬到女儿长大了，刚刚参加工作，还没来得及享福却倒下了。女儿担心母亲，坐在医院走廊里一直翻手机找关于格林巴利综合征的文章，还加了病友群治疗情况、护理要点，现在她只想能为母亲再多做一点。而更令他们为难的是这高额的费用，住院短短一周花费已经超过十万，重症监护室一天两三万的费用他们实在无法承担，他们就是普通的农村家庭，女儿刚上班没多久一个月只有四千块钱的工资，阿秀现在看病花的钱全都是和亲戚朋友凑来的，后面的治疗和康复还不知道需要多久，他们根本不敢往下想。备注：患者与其家属已授权照片及视频、姓名、家庭情况信息、地址、身份证等材料用于开展互联网公开募捐及线下募捐活动。
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