https://www.shuidichou.com/cf/contribute/273be2a7-1c52-4f90-8bcc-14db6bbf9298?channel=wx_00_tuiwen_sdjx2203231花要叶扶，人要人帮；赠人玫瑰，手有余香；滴滴甘霖，汇成海洋疾病的降临总是悄无声息，躲不过也逃不开，能做的只有迎难而上，感谢大家能够抽出时间来阅读一篇我的求助信。
大家好，我是患儿（王徐灿）的二姨，我们是河北省唐山市丰润区常庄乡人。今天为可怜的小徐灿写下这封求助信。
小徐灿今年13岁，孩子父亲在2012年因【肺坏死】疾病去世，当时小徐灿刚刚4岁。孩子母亲2017年因【脑出血】疾病去世，丢下了9岁的小徐灿……我是孩子二姨，现在小徐灿由我扶养。
很难想象年仅9岁的孩子就经历了父母的离世，现在却又被诊断出【慢性活动性EB病毒感染】，这一恐怖的罕见血液病。
【坎坷求医路】
今年8月份，孩子突发高烧，去诊所看过后，开了点药，但是效果不明显，总是反复。我们也只能带孩子去【唐山市妇幼儿童保健医院】，医生看过后说孩子病情严重，需要住院做进一步的检查。经过ct、核磁、血常规、以及各种外检、特检，医生告知孩子EB病毒高，建议我们去【北京儿童医院】在做进一步的检查。
9月16号，我带孩子来到北京儿童医院，挂了专家号，看过之后医生怀疑是【淋巴瘤】，安排孩子住进【感染科】做进一步的检查。经过一个月的检查，排除了淋巴瘤，怀疑是【慢性活动性EB病毒感染】，10月15号安排孩子转至【北京儿童医院血液二科病房】，经过十几天的针对性检查最终确诊为【慢性活动性EB病毒感染】。最初还没有觉得什么，后经医生谈话告知，这是一种非常罕见的血液病，目前只有一种治疗方案，那就是【骨髓移植】……
但是北京儿童医院这边仓位紧张，孩子的病情不能耽误，我们又带孩子去了【北京航天总医院】，决定在这边进行【骨髓移植】。
根本不敢想象这么可怕的疾病会发生在本就可怜的小徐灿身上，上天为什么会这么对待这个可怜的孩子……
虽然我的家庭条件不好（我们两口子在家靠务农为生），但是我也要尽全力治好你，不管用什么办法，也不让不好的事情发生。
