我的名字叫孙翠芸，家住河北省唐山市曹妃甸区八农场，普通的五口之家，上面有一个六十多岁的婆婆，下面是一儿一女，孩子爸爸在外面打工挣钱，我就在家里守着五亩多地和孩子老人，生活平淡但也踏实，2018年7月2号，还有两天就是期末考试，上午突然接到儿子班主任的电话说孩子在课间突然腰痛的受不了，让我赶紧去学校接孩子，我接了孩子，觉得可能是孩子课间的时候拧到了腰，就带孩子去正骨诊所看了看，当天孩子也就不疼了，但下午发了一次高烧，又打了退烧针，因为想着马上就考试了，孩子平时学习就认真，非要我送他回学校，接下来一个星期考完了试，放假刚开始孩子就又腰疼了一次，也是疼了两三天就不疼了，但紧接着脖子又开始疼，疼的脖子不敢动，我觉得不太对劲，就带孩子去了县医院，当时给做了个核磁，医生看出说不太对劲，也没说出什么，只是说让去市里医院查风湿免疫，我当时就给他爸打电话，第二天我们就带孩子去了市里三甲医院，第一家医院没看出问题，我们就又去了第二家，做了各种检查，光等结果就等了十多天，但最后医生告诉我们说，没有任何问题，让我们回家养着，虽然我们什么也不懂，但看着孩子每天都疼的厉害也知道不对劲，所以他爸和我决定带孩子去北京，因为在市里医院检查再等结果就耽误了一个月，我们想着到北京一下也就能知道孩子到底是什么哪里有了毛病，可没想到我们到北京以后先后去了北京中医院，北医三院，北京肿瘤医院，北京医学科学院肿瘤医院，北京友谊医院，北京协和医院，积水潭医院，北京人民医院，北京朝阳医院，北京儿童医院，病没有最后确诊，钱却花出去十来万，孩子的症状也越来越严重，高烧不退，浑身疼痛，腿已经疼的走不了路，虽然还不能确定孩子具体是什么病，但我们在各个医院转的同时也知道了，孩子的病不典型，而且发展迅速，心越来越沉重，只想尽快知道孩子到底是什么病，一直到9月12号，通过活检终于在北京朝阳医院给了我们一个结果，肯定是恶性肿瘤，但具体是哪一种还需要几家医院的综合结果，医生当时还说了很多，但我现在已经什么也记不起来了，因为我在听到恶性肿瘤四个字的时候就已经傻了，只想找个孩子看不到的地方哭一场，好好的哭一场，看着刚刚进入青春期的儿子，脸上有孩子的稚气也有小男子汉的特点，本应该神采飞扬，现在却只能躺在病床上忍受病痛的折磨，我们的心就像刀割一样难受，我们多想现在躺在床上的是自己，孩子最疼的时候，吃吗啡的时间已经缩短到三个小时一次了，朝阳医院的医生说孩子现在的年龄只能去儿童医院治疗，但儿童医院那也需要重新挂号，求诊，而朝阳医院这里已经结束了检查要求我们出院，我们不知道孩子这样我们能把他带到哪？孩子当时说，我们即使不碰他只是摸一下他的被子他都感觉到疼，实在没有办法，我们只能先用车把孩子带回家，本不想告诉孩子奶奶孩子的病，但在家那几天奶奶日夜守着孙子，看着孩子受的罪，老人就在我们再次出发来北京的前一天晚上倒下了，急性脑梗塞，我们把老人送到医院直接进的抢救室，但我们却没法等着老人出抢救室，就又带上孩子去了北京，因为孩子真的等不了了，我们到北京儿童医院孩子直接去的急诊抢救室，晚上我们守在急诊外面得到家里消息说孩子奶奶出了监护室，因为送去的还算即时，命是保住了，而急诊里面的孩子因为挂不上肿瘤科的号只能继续等，但好歹是在医院里了，心里有点希望了，白天我在里面陪护，晚上只能在楼道里的椅子上坐一夜，而他爸爸白天需要送各种检查，晚上只能在医院的地下车库凑合，终于在9月18号肿瘤血液科收我们住院了，去病房的时候我觉得终于有希望了，可住院当天主任找我们谈的第一次话就让我们又崩溃了，马主任说孩子的病很严重，恶性程度高，治愈率不高，费用会很高，让我们考虑一下是现在放弃还是继续治疗，虽然我一直在抖，但我们一丝都没有犹豫，我们要继续治疗，我们相信孩子会挺过去，也请医生相信我们会想尽一切办法保证孩子有钱治病，9月21号医生决定给孩子上第一次化疗药，以后每隔21天会上一次化疗药，如果顺利的话需要上十六个以上的化疗，中间会结合手术还有放疗，就这样我们开始在北儿接受治疗，第一次上疗我陪孩子在病房住了十九天，他爸爸在医院附近租了个三家合租的房子，十几平米的空间，是我们能在北京给孩子的家，但出院只在家待了三天就又返院，要上第二次化疗药，五天的化疗药，到第三天的时候，管床大夫找我谈话，说让孩子爸爸去看一下舒缓门诊，我们当时不知道什么是舒缓门诊，只是知道医生让干什么就干什么，但他爸爸看完回来跟我说，原来舒缓门诊是针对肿瘤孩子临终关怀的门诊，医生还是想让我们放弃，但看着孩子那求生的眼神，我们怎么能够放弃，他那么坚强，多少次的骨穿，胸穿，腰穿，扎PICC，每一次都积极配合，化疗药的反应那么严重，上药时连喝口水都困难，我们有什么理由有什么权利做出放弃的决定，主任再找我们谈话，说很有可能人财两空，我们说，您只管治，一切后果我们都能接受，只要孩子不放弃，没有钱我们卖血也不会放弃，孩子也很争气，对药很敏感，刚过第二个疗身体表面上因肿瘤引起的包就都缩小不见了，到第四疗评估的时候，身体里面的瘤灶都有很大程度的缩小，当看到这个结果的时候不光我们，连医生们都替我们高兴，但医生也告诉我们，虽然目前效果很好，但后面因为上药的增加，孩子身体会越来越差，血象不好养，感染的几率也会增加，嘱咐我们一定要小心，可真是怕什么来什么，第五疗上药的时候，因为隔壁病房孩子出了水痘，即使我们发现的时候就吃了抗生素，但出院第九天孩子还是发烧了，我们只能带孩子去感染问诊看，但儿童医院不收留感染水痘的孩子，让我们自己去右安门医院治疗，孩子当时高烧，拉稀，水痘遍布全身，因为化疗后身体一点抵抗力也没有，如果孩子不能得到及时的治疗很有可能危机生命，我们连夜带着孩子去了佑安门医院，当时因为长期的心理压力，我已经持续高烧了好几天了，孩子爸爸又因为劳累引发了腰椎间盘突出，当时已经压迫了腿部神经，走路都很困难，真的太难了，看着烧迷糊的孩子我们两抱头痛哭，孩子高烧不退，连着烧了四五天，二十四小时不间断的输抗生素，在佑安门住了九天，我们又挺过来了，这边办理了出院又赶紧回到儿童医院继续化疗，上完了一个疗程的化疗药就出院养血象，血低，白细胞减少，血小板减少，打生白针，天天需要扎，胳膊上都没有可以下针的地方了，输血，输板，口服化疗药，因为口服药很贵，一粒需要好几百，每天需要吃四粒，五天差不多六千块钱，有一次因为化疗反应，刚吃下去孩子就吐了，孩子心疼的一直掉眼泪，我也心疼的一直哭，孩子心疼的是钱，他知道因为他的病家里已经把能借的都借了，他在怪自己把那么多钱浪费了，我心疼的是我的孩子，这大半年孩子把能受的不能受的罪都挺过来了，他还只是个十几岁的孩子，他害怕，他又必须承受，他还担心家里还能不能有钱给他治病，因为他知道因为给他治病，爸爸每次给朋友打电话借钱都会去屋子外面打，因为爸爸妈妈陪他治病妹妹只能跟着姥姥生活，奶奶只能让姑姑陪着在医院，妹妹会说，她不买糖吃，省下的钱给哥哥治病，奶奶也偷偷的给他攒钱，一家人虽然不在一起，但心劲却往一块用，就是无论如何都要坚持下去给孩子治病，哪怕只有百分之一的希望，现在我们熬过了十二个化疗，后面还会有四五个化疗，手术，最后是放疗，以前走的很难，但后面只能更难，精神上和经济上的双重压力压的我们喘不过气,但孩子刚刚十五岁，他的人生才刚刚开始，我们万般无奈只能向社会发出求助的声音，帮帮我留住我的孩子