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郭一泽,男2个月28天,家住辽宁省辽阳市白塔区供销社区剧院委3租组,2019年1月29日出生,3月1日在辽宁省沈阳盛京医院被确诊为罕见的WAS综合征,3月29日转入北京京都儿童医院做造血干细胞移植。父亲郭德庆,电话**************,母亲陈莹莹电话:**************。 2019年2月28日孩子突然出现高烧,腹泻,严重哭闹现象,先在当地医院进行抽血化验检查,报告显示血液异常怀疑白血病,医生建议马上到上级医院进行进一步检查及治疗,当晚到达沈阳盛京医院时孩子重度脱水导致休克昏迷,沈阳盛京马上对孩子采取紧急抢救治疗,孩子在重症监护室治疗15天,体温反复,血小板持续下降,各种检查并未确诊病因,孩子出生时八斤,此时已经剩下6.6斤,可怜的孩子经历的无数次抽血检查身上血管几乎全部淤青僵硬,3月14日转入血液科,针对病症进行基因检测,并针对感染进行控制治疗,在3月25日医生口头确诊为罕见WAS综合症,当时孩子肺部感染严重,血小板减少,每四天就要输板,否则会有内出血的危险,当时医生已经建议放弃治疗,孩子来到世上一回还没有来得及叫一声妈妈,我们不能放弃他活下去的机会,于是我们四处求医,得知移植是唯一治疗方案,但由于孩子太小很多医院都不收我们,最终有病友介绍来的北京京都儿童医院救助。京都儿童医院的医生们给出我们明确的治疗方案及时间,给我们一家人带来了活下去的希望,经过半个月的治疗调理孩子各项指标均已达正常,而在这时脐血配型也得到了符合移植的标准,于2019年4月22日进入移植仓,进行移植前的治疗。 孩子在重症抢救期间为了省钱,我跟他妈妈一直睡在病房门口的走廊里半个多月,孩子刚满月孩子妈妈身体还没有完全恢复,每天以泪洗面,导致眼睛看不了阳光伴着剧烈疼痛,手腕因抱孩子而导致筋脉损失无法正常生活,腰部腿部住在医院走廊地方受凉而疼痛,想起孩子在里面受罪,他还那么小才刚刚满月,我们就两个人抱头痛哭,两三天吃不下吃饭。 一泽的姥姥从孩子有病就一直陪在孩子身边寸步不离,孩子姥姥60多岁了,一方面内心受着种种病状变化的煎熬,一方面不吃不睡加上急火导致重度感冒,承受着身体上的病痛折磨,心里心心念念着孩子的病情,直到孩子到北京进仓移植也是姥姥在一直陪伴着孩子,姥姥常说:“宝贝外孙,是姥姥抱你来的,姥姥也必须抱你回家,无论如何姥姥陪你一起走下去” 孩子在重症治疗期间,因为每天都有做各种检查抽血化验,全身从头到脚所有的血管能扎的都扎遍了,全身一块块的淤青淤滞,摸上去都是硬块,孩子被吓的只要一放在床上就哭,他知道是又要扎针了,孩子最后已经哭的哭不出声音,微弱的哭声已经让人心碎了,刚刚满月的孩子就经历了这么多,大人都受不了何况是一个刚满月嗷嗷待哺的婴儿。 从重症转出到血液科后,孩子出现了便血和咳嗽的情况,而且肚子上出现脐疝,孩子出现异常哭闹,但此时孩子已经只有6.6斤并且声音沙哑,出重症之后我们自己护理孩子,孩子看见我们第一眼就哭了,真的很神奇那么小的孩子哭的很委屈并且伴着眼泪,看见孩子流出眼泪那一刻我们抱头痛哭,有一次我说:宝贝加油,妈妈爱你,你是最坚强的男子汉,所以你要乖乖长大保护妈妈,做妈妈最坚强的后盾。我不知道是不是心有灵犀,孩子听着听着他笑了,看着满头纱布针管的宝宝笑的那么灿烂那么开心,我知道他在告诉妈妈,“我会坚强的面对一切,我会战胜病魔,因为我想叫你一声妈妈。”孩子笑的越开心我的心里越心疼,宝贝妈妈绝对不会放弃你的。 2019年4月25日晚上8点,医生找我们进行手术前谈话,在治疗的过程中因为孩子太小所以风险也会更大,用药期间孩子可能会出现呕吐,拉肚子,头疼,肚子疼,抽风,排异,甚至生命危险,孩子患病到现在2个多月了,医生说以后治疗过程中的问题会很多,如突发状况,时间问题,经济问题等。我们夫妻为了带孩子看病已经失去收入来源,孩子太小孩子姥姥也一直不敢离开去打工,家中老人年迈多病,这个家实在无力去支撑,带着孩子来到北京做治疗看病,已经花费了20多万元。两人刚刚结婚并没有积蓄,20多万都是从亲朋好友借债而来,甚至把家中的老房子都做了抵押。现在孩子每天都治疗费用就得5000--10000元,作为孩子的父母,我们给了他生命却没有本事给他活下去的机会,我们心里很痛苦,一边没有任何经济来源,一边是每天高昂的治疗费。孩子的治疗还在继续,昂贵的医疗费用压的我们透不过气来。目前我家为孩子治疗已是负债累累,拿不出以后的治疗费用,请社会上的好心人救救我可怜的孩子,给他一个活下去的机会,请各位好心人伸出援手,能为一个满月男婴的生命续航助力,让我们活下去,好吗??