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这是一名与白血病抗争近4年的17岁少年自述,字字含泪,患病,化疗,复发,移植,再复发,在这个青春修炼的故事里,让我们一起为他守望生命的美好!
13岁开启无畏人生
我叫熊浩程,云南玉溪人,今年3月刚满17岁,和同龄人一样我热爱大自然、热爱校园生活,对未来也充满了无限的好奇和希望。略有不同的是,2014年11月不满14岁的我被确诊急性淋巴细胞白血病,因此不得不暂时离开校园,漫长的治疗远远超出了我的预期。
2015年年底在昆明市儿童医院化疗结束后,我曾满心期待2016年3月可以重返校园,希望通过自己的努力考上我心仪的高中,虽然比别的同学晚了一年,但我想这并没有太大关系,因为这段为期一年的治疗经历也让我变得更加勇敢和坚强。然而命运的安排却让我错过了复学的机会。2016年元旦,本当喜庆祥和的日子,复查结果却是我白血病复发。那天妈妈偷偷哭红了双眼,却在我面前极力的掩饰……我心里也莫名的害怕,却不知该如何安慰她,我脑子里一片空白,静静的躺在病床上……在一个极强的化疗后,父母带我来到了河北燕郊陆道培医院,这是我们一家三口第一次在北方过年。后来我才知道为了给我治病,我们老家的房子已经卖了,爸妈说让我安心治疗,钱的事不用我来操心,但我心里暗暗发誓等我治好,一定努力读书,将来买更好的房子给爸妈住,好好孝顺他们。
母子连心重获新生
2016年5月21日我终于进仓移植,我明白这次手术是我们全家的赌注和唯一的希望,在回输妈妈的造血干细胞和骨髓后我即将破茧成蝶,迎来新生!在移植仓里,我每天都在默默祈祷“亲爱的妈妈,您能给我第一次生命,这一次也错不了,妈妈的细胞,你们一定要在我身体里好好长大!”每天下午的探视时间,我通过摄像头看到爸爸妈妈都有一种想冲出移植仓拥抱他们的冲动,他们为我付出了太多,无论我的身体多么难过,我都微笑告诉他们:“我很好!”半年后我才知道,妈妈在给我做了供者后,由于心力憔悴,免疫力下降患上了带状疱疹,为了不影响我在仓内的治疗情绪,她每天忍着疼痛,风雨无阻的来探视我,为我加油鼓劲。
出仓后我曾经历一次严重的肠排,一天拉肚子20多次,最严重的时候一天拉50多次,好不容易控制住了,肝功能又异常,一直靠服药调整,日子一天天过去,我就盼着哪天大夫和我说:“熊浩程,你可以回家了!以后按时来复查就行!”然而这句话,我到现在也没有等到。
再次复发何去何从
由于在道培的日子太长,“白血病村”的病友们都认识我们一家,看到在我后来移植的老乡们都陆续康复回云南了,我心里很急也非常难过,常常想:“我怎么那么不争气呢?”身体好一点的时候,为了节约打车费妈妈就用电动车带我去医院复查,每当这时我就强烈感觉到我的妈妈她是个超人,为我遮风挡雨,扛下所有的事情,但是我长大了,妈妈也就老了,什么时候才能换我照顾她?
2018年4月29日,对于我又是一个刻骨铭心的日子,例行的复查,结果是我再次复发了,我听到这个消息后无法控制自己嚎啕大哭,我求大夫一定要救救我!我不怕死,我是怕我走后,我的爸爸妈妈他们该怎么办?妈妈红着眼睛安慰着我:“不怕不怕,有全亚洲最好的医疗团队在,只要我们听医生的话……”晚上回到出租屋,我们三个人谁也没有说话,周围静悄悄的,我们都害怕其中只要有人开口,我们一家会抱头痛哭。累了一天,我们都各怀心事躺上了床,我翻来覆去睡不着,我不知道我还可以撑多久,我想要为爸爸妈妈做些什么……夜里我含着泪给妈妈的闺蜜发了一条信息,我希望阿姨生一个二胎,将来让我爸爸妈妈来养育,我知道这个要求很自私甚至不合法,但我是父母唯一的孩子,他们为我付出了那么多,万一我不能康复,需要有人照顾他们的后半生,那一晚我的眼泪止不住的流啊流……
小目标18岁成人礼
三年半的治疗,我感谢曾经关心爱护我的亲朋、父老乡亲和爱心人士,感谢全体医护人员的无私付出!现在医生已为我制定了新的治疗方案,再一次的CAR-T,再一次的回输,再一次的促排和抗排,然而在历经三年多的持久战后我们家没有了积蓄、没有了房子,只有一身的债,眼下后续治疗的钱都不知道该开口向谁来借,因为亲友已帮助我们太多,恐怕来世都还不完。其实自从知道白血病是怎么回事后,一直觉得每天都是老天对我的恩赐,如果要定一个小目标的话,我一直期盼我18岁的成人礼,因为那意味着我真正长大,我多么渴望成人之后有能力照顾我的父母,哪怕是给他们做顿饭、洗次脚。我和同龄人相比虽然缺失了近四年的普通生活,但这段时光我并不遗憾,因为我得到了太多的爱,感恩大家对我千余天不曾放弃的爱!为了回报大家的爱,我必须像个战士一样去战斗!哪怕只是一次转发,一句加油,都是莫大的帮助。