为驿站添砖加瓦,助困境中的重大疾病患者回归温暖的家。
“一封可能没有回复的信”
“妈妈,这次我可能要失约了,你要带着我的那份好好活着……”这是自南充的11岁女孩小霖花瞒着妈妈写的一封信。患急性淋巴细胞白血病两年,复发后做骨髓移植不到5个月确诊再次复发,小霖花的心性可以说比部分成人更为坚韧,可这次,敏感的小霖花嗅到了不一样的“气息”,担心自己可能永远醒不过来,于是偷偷地将这封“遗书”托付给主治医生周主任暂为保存,想在自己离开后代为转交给妈妈,小霖花还特意选择了俏皮的圆体字,收到这封信的时候,周主任只看了前一页,就再也不忍心看下去。
好在小霖花是幸运的,那时成都某医院刘主任正在开展一项新的治疗技术“CAR-T细胞免疫疗法”,小霖花成为第一位治疗成功的患者。 如今的小霖花已经不需要其它的治疗,每一天都在开心中度过
患儿妈妈开启爱心传递经历过绝望和痛苦的人,会更懂得体谅别人的伤痛。除了女儿,霖花妈妈还总尽心竭力的去帮助其他生病的孩子,是“小白妈咪互助团”的核心成员,还组织了“小白互助群”, 帮其他家长联系医院、筹款,看到有些家长连治疗费都筹措不到,也给孩子供不上充足的营养,于是她干脆就把自家租住的房子当作了“爱心厨房”,经常义务帮他人做饭,小霖花吃什么,其他孩子就吃什么。经常同时照顾三四个孩子的饮食,家里最多的时候能坐满两桌。
“小白驿站”求医路上的避风港
重大疾病意味着巨大的经济压力,以白血病为例,一般需要2~3年的长期治疗,费用大约20万上至百万不等。由于病种、报销范围、异地治疗等各种因素的影响,重大疾病患者在医疗报销后依然面临巨大的医疗费用缺口。
为帮助更多的重疾患者回家,进一步改善提高服务功能,霖花妈妈联系社会各界爱心机构及人士,并联合部分家属共同把爱心厨房升级成“小白驿站”, 为患者家庭做更多更全面的帮扶服务:
1.提供临时住所,以解决短期过渡、定期门诊随访检查等带来的租金成本高、无场地做饭等问题;并协助困境患者筹措医疗费用。
2. 邀请专业营养医师对病属进行营养知识培训,联合医生、志愿者,为家属科普医疗知识;另外邀请心理咨询师、心理医生为有需要的患者家庭提供心理疏导与支持。
3. 添置一些书籍和玩具,营造温暖、轻松的氛围……让这里承载更多的希望。
“小白驿站”一角
患者家属自发组织清洁卫生,大家的家,一起爱惜 三月开学季,家住贵州省贵阳市的小月月对这一天的到来格外期待。从不到2岁被确诊为白血病,经过8年漫长的“抗白”历程后,小月月终于背上了梦寐以求的书包,踏入了朝思暮想的校园。已记不清在家与成都间来来回回过多少次……月月爸说:“霖花妈妈像是我们冲出苦海的领航员,小白驿站就是航空母舰!”
小月月正在快乐地长大(图片已获授权) 四川姑娘小蝶在东北被诊断为AML,通过一个平台的介绍回到成都治疗,经历了三次复发、两次Car_T、两次干细胞移植……“ 我们哪里还有家,病房为家,如今,我们有了小白驿站,就有了一个温暖的港湾,在这里,我可以短暂地脱离医院的环境,可以得到短暂的放松。”刚刚第二次干细胞移植成功从层流室直接回家的美女小蝶这样说。
无论何时,都要笑着迎接生活
一位患者家属说:“常人可能无法体会那种极其复杂的心情,每一天都是度日如年,漫长且难熬,也正是因为长期处在绝望和困境中,所以,哪怕有一点点善意或光芒照射到我们身上,也会让我们足够感动。
一个灶火,一句安慰的话……这些平常触手可及的东西却能帮助更多的家庭燃起希望,我们诚挚地邀请广大的爱心人士参与进来,助力大病重疾家庭早日回归正常的生活轨道,人人都献出一点爱,让他们感受到处处温暖。
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