平平经多年白血病折磨,一起助力平平度过困境。
“妈妈我想上学。”
“妈妈,如果不治我会死吗?”
孩子问我,我不知如何回答,只能偷偷流泪。
我生活在一个七口之家,我们并不富裕,但孩子懂事,家庭合睦,一直过着平淡幸福的生活。2016年孩子爷爷确诊结肠癌,单手术就花光了家里的积蓄。2018年我和丈夫在回家过年的途中遭遇车祸,导致我内脏出血,耻骨骨折,在医院一住就是两个多月。可是上天没有给我们喘息的机会。2018年5月17日,我的女儿平平(化名)在学校上体育课时突然手脚无力,脸色发白,瘫倒在地。在县医院检查,平平血小板和红血极低,于是我们从县医院到上级医院,一路奔波,最后平平在江西省南昌市儿童医院,确诊急性髓系m2白血病。医生诊断后给的方案是大疗6个,小疗一年,期间伴随无数的骨穿和腰穿。我们看着平平幼小的身躯一点一点被病痛吞噬,因为化疗药的副作用感染了,十几天高烧不退,又吐又拉,吃不下饭,嘴巴也溃烂得无法吃饭喝水,还有数不清的大小感染。有一次,平平因为感染长了水痘,难受得几个晚上没睡着觉。我看着病床上的她提心吊胆,生怕她血小板掉没了出现危险。作为一个母亲,我对女儿的痛苦束手无策!2020年年初大疗结束,我们本想带着平平去大医院做个评估。结果疫情耽误了,2020年3月骨穿检查时,平平的病情复发,医生建议尽快转到上级医院接受骨髓移植治疗,我们一家来到北京大学人民医院,得知移植手术进仓就要35万,后期排异费用更无法估测,没有办法,为了挽救孩子的命,只能借遍亲朋好友!
2020年6月29日,平平做了第一次干细胞移植手术。移植后一个多月出现排异,各种状况不断,近两年来的治疗不但花光了家里所有积蓄,还欠了几十万元的外债!终于在2021年4月份孩子情况好转,我们一家人回到家中。总以为我们回家努力工作,慢慢再还外债,然而命运没有放过孩子,2021年11月8日骨穿检测孩子基因又高了,又进行了化疗和二次干细胞回输,回输后效果不好,又尝试了多种化疗和吃靶向药的方案,每个月光吃靶向药就要花3万元,还不包括其他药物与治疗费用,可是最终也没有达到理想的效果。在2023年6月15日复查时,基因阳性数字增高,残留又出现了,医生说必须再做一次干细胞移植手术,否则会有生命危险。于是我和孩子爸爸决定再次做干细胞移植手术,不幸的是在孩子手术前体检时,检查出鼻腔内有髓外恶性肿瘤,经过与主治医生和专家讨论后,治疗方案是先对鼻腔内肿瘤进行放疗,等放疗结束后,立即进仓进行二次干细胞移植。目前我们承受了巨大的心里压力,经济压力更是压得我们喘不过气,单单放疗就需要花费6万元,后面的移植费用更是高达35万,后续排异的花费更是无法估量。在长达五年的治疗过程中,我们已经花费了100多万,并且欠下外债50万元。
我心如刀割,一边担心女儿病情,一边又要顾虑高额的治疗费用,孩子父亲文化不高,只能在工地做临时工。我们父母不想放弃孩子的生命!我每天脑海里都是钱、钱、钱!从孩子复发到现在我没睡过一天安稳觉,接二连三的打击让我们走投无路,孩子就是我的命啊!再苦再难我们也绝不放手!万般无奈之下才向社会各界爱心人士发出求助,请求您帮帮我们这个经历磨难的家庭,我们全家感谢所有好心人!病魔无情,人间有爱!愿好人一生平安,愿世间再无苦难……
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