关注项目:6岁小女孩顽强对抗病魔,康复之路道阻且长!阿勇(化名)来自辽宁沈阳,今年33岁,是一名外卖员。他每天早早出门,一单接一单,跑十几个小时,经常连饭都来不及吃。往往回到出租屋时,女儿早已熟睡,阿勇会借着夜色,注视着她的脸庞,悄悄流下泪来。因为长期吃激素,女儿圆圆(化名)的脸显得十分肿胀,头发也稀稀疏疏。这一切,都要怪那个“不速之客”。
突如其来的噩耗
圆圆出生于2016年8月,取名圆圆,是希望女儿一辈子圆圆满满。但就在2020年4月,家人发现圆圆有点发烧,刚开始以为只是普通的流感,可是没想到一周过去了,圆圆的烧一直不退,还出现腿疼的情况,连路都走不了。阿勇急忙把孩子送到沈阳盛京医院,经过一系列检查,圆圆被确诊为急性淋巴白血病。
那时候阿勇经营着一家小饭馆,妻子在家照顾孩子,家里几乎没有积蓄。白血病确诊书像一把铁锤,给了这个家庭重重一击,把阿勇和妻子的天都敲塌了——孩子才四岁,今后该怎么办。
漫漫“抗白”路
茫然错愕过后,医生的话给了他们很大的希望。医生告诉他们,只要积极配合治疗,圆圆治愈的希望很大,于是阿勇和妻子全身心走上了抗白路。他们只有一个想法:治好圆圆的白血病。
开始化疗之后,圆圆隔三差五就要打针、吃药,做骨穿、腰穿。因为服用激素导致虚胖,她的头发一把把地掉,体重一天比一天轻。病魔带走了这个年纪本该挂在脸上的笑容,圆圆的每一声哭啼都深深刺痛着阿勇夫妇的心。但面对病魔,圆圆的求生欲望和坚强远远超乎想象。哭过之后,她还是积极地配合着治疗。
2020年8月底,圆圆在沈阳化疗4个月后,还是髓系复发了,这时候只能选择移植。阿勇不敢耽误,挨个咨询能做移植的医院。为了省钱,他连夜坐铁皮火车到北京,第二天一早挂号问医生,然后再坐晚上的车回沈阳。经过若干次的往返,阿勇最终选择了河北燕达陆道培医院。天无绝人之路,通过一系列检查,显示阿勇的骨髓与女儿相匹配。
“她们”仍在负重前行
2020年11月20日,是圆圆重生的日子。这一天,阿勇的骨髓输到了女儿的身体里,移植手术成功了!但圆圆因为年纪小再加上之前的化疗,体重只有25斤,免疫力也不太乐观。2021年4月圆圆因肚子疼再度住院,诊断结果显示肠梗阻,肠道排异需禁食禁水3个多月,只能靠24小时输液维持所需营养。这三个月圆圆最开心的时间,是每天拿棉签润嘴唇的时候。
然而命运却总爱跟圆圆开玩笑——反复3次肠梗阻——2021年7月底肠道刚刚好转,她又患上了胆囊炎,疼得求医生打止疼药。后来圆圆被转入北京八一儿童医院,进行了胆管手术。在北京那几天,阿勇为了节省日均300元的旅店钱只能睡在医院椅子上。
圆圆移植成功至今已经快两年了,期间断断续续经历了排异反映关、感染关和化疗关,目前存在血象排异、肺功能低等问题,还在药物治疗。后期仍有感染、复发等风险,需密切关注病情发展与治疗,定期到门诊复查。
除此之外,她后续还得抗排异、抗感染以及抗病毒,再加上每周门诊随诊,外购药……治疗费用不堪重负,截止今天圆圆的治疗费用一共花了150万以上,阿勇还欠着亲戚朋友32万。面对漫漫康复路上的花销,他无奈地摇摇头说:“治疗已经让我们山穷水尽了……”
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