曦曦在2019年确诊白血病,移植后正在抗排异治疗!
大家好,我是孩子的母亲,女儿曦曦2019年4月10日在重庆医科大学附属儿童医院确诊急性淋巴细胞白血病,入院后医生让孩子做化疗治疗,我们也竭尽全力配合医生的治疗,于2021年12月结疗,我们以为吃过的苦和遭过的罪会换来平静的日子,孩子会回归正常的学习环境,坚信努力和信念会战胜那个无形的病魔,殊不知它随意就可以把我们打的面目全非!
2023年5月,孩子出现了眼睛肿和手、腿疼,我带着孩子到重庆儿童医院做检查,医生说不排除复发!我立即给孩子爸爸打电话告知结果,孩子爸爸态度很坚决,说没有钱治疗,第一次初发病就把钱花完了,家里因病负债还没还清,要放弃治疗!女子本弱,为母则刚,为了不耽误孩子的病情,我又把亲戚朋友借了个遍,一个人带着孩子来到了北京高博博仁医院,经过一番的检查,确诊孩子白血病复发+髓外复发。
2023年5月孩子入院进行化疗,5月24日做了cart回输,孩子很幸运,癌细胞一周就打下去了,接着医生联系了移植科的医生,让孩子马上行桥接异基因造血干细胞移植治疗,孩子有百分之七十的治愈率!听了医生说的话,我看到了希望,只要孩子能活着,所有付出都值得。7月10日做了异基因造血干细胞移植。孩子在仓里精神差,嘴巴溃烂不能进食,从生病到现在,体重只有40斤,看着孩子这样,心真的好疼,有时候我在出租房做饭,她一个人在病房,绘画、做手工,看书自学。她无聊就给她爸爸打电话,她爸爸还觉得烦,想起来好想大哭一场!每每孩子给我说:“妈妈,是你一直在照顾我,一直没有放弃对我的治疗,以后我病好了长大了,带你去看世界和帮助有困难的人,我还要当医生,我希望小朋友都不再生病!”
每次做骨穿孩子疼得咬牙切齿,但她都坚强的忍住不会哭,因为她知道她哭的话,妈妈也会更加伤心。孩子年迈的奶奶也操碎了心,在家里一些杂活,养鸡养鸭,种菜拿到集市上去换了钱给孩子拼凑医疗费。
爱心故事
逆风成长
现在孩子病情稳定,每个月去医院住院做骨腰穿刺检查和开靶向药,孩子的老师打电话来问什么时候回去上学?孩子很喜欢她的老师,孩子生病复发前是年级里的学习标兵,生病后也在治疗之余通过各种渠道自学,老师很喜欢她,说让她好好治病,同学们都等着她回学校,班级里的座位一直都为她留着!孩子听了很高兴,说一定要好好吃饭增加抵抗力,打败小怪兽。
从孩子生病到现在,我们已花费超过一百万,后期维持治疗和检查还需花费一大笔钱,家里倾尽所有已无力承担。但我仍忍不住在孩子身上倾注我所有的爱,忍不住去期待,哪怕是微末的萤烛之光,在我们走投无路的黑暗中多一份希望,我已尝到世间原来有绝望,但仍忍不住去希望,希望您可以给我一份力量,您的力量就是我的希望!
为大病患者提供医疗救助、生活补助费用,并定期开展病房关爱活动本项目旨在为大病患者提供医疗救助、生活补助费用,并定期开展病房关爱活动。
1.帮扶地区:北京2受助对象:急性淋巴细胞白血病患者曦曦3.服务时间: 2024年4月-2024年7月4.受助人筛选标准:(1)必须提供近半年来的二甲以上医院诊断证明书;(2)必须提供家庭困难证明:农村患者由村委会、乡(镇)政府证明困难情况属实,城市患者由居委会、街道办事处证明困难情况属实或提供最低生活保障证明等:(3)提供近半年来的治疗检查证明或医疗票据证明:(4)常年异地就医的重疾患者,将作为优先考虑的救助对象。
执行地点:北京市展开更多
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