https://m2.qschou.com/fund/detail?projuuid=912f3976-d8fd-41c9-bab1-0df415e0bef9&shareuuid=16ae2d6be3c1-e349caadd9-6c4d286a-3d10d-16ae2d6be3d4&share_no=1710ee46590297-0cbddd2bf6b9488-5f607a2f-3d10d-1710ee46591262&parent_share_no=1710d7dddf4657-0d969db2e3cbb18-d746b17-4a640-1710d7dddf543b&level=2&sharecc=20001.v9&prevshareuuid=81de2476-affa-495e-82b5-74f57bd760ee&prevtimestamp=2020032501012576239551408&shareto=2&sharecount=2&platform=wechat×tamp=2020032507330370886940543&godeviceid=16ae2d6abbd619-088a9aa39aff1f-6c4d286a-3d10d-16ae2d6abbe5d1&mp=tweet.yiqiqingsongchou.6.in_20200324.lxw 在无数个失眠的夜晚和伤心到已经干涸的眼泪中，再次含泪怀着揪心到不行的心情无奈的写下这段文字！这是我们善良乖巧可爱聪明的大眼睛宝宝，她叫马懿蕊，妈妈爱叫她＇小蕊蕊＇～２０１５年１月２８日出生，出生时候４０００ｇ整，一切都非常健健康康的宝宝，长到四岁三个月不到的时候突然有天不适，原本只是以为小毛小病在经历了一个多月的不断就诊却又不断误诊后得到的是晴天霹雳重病的结果，一个对宝宝来说健健康康快快乐乐长大那简单的事情却成了蕊宝宝和我们全家最大的奢望！
记忆犹新的2019年4月19日早上，一周前有过肠胃炎但挂了一天点滴二三天就康复的宝宝早上起床后情绪有些反常闷闷不乐的样子，以对宝宝的了解觉得她可能身体不适；让老师帮忙观察，中午老师联系我说宝宝果然在午餐前呕吐了一次还上课哭过，以对宝宝的了解一个从来去幼儿园就没哭过还下课不肯回家的性格，觉得肯定是哪里不舒服了；午睡前带回家休息，没想到那天却成了宝宝最后天去幼儿园的日子，幼儿园的快乐童年就在小班下学期就嘎然而止！因为没有发烧只是没有精神和食欲就先在家观察，三天后仍然没有好转带去就诊了儿科，医生断定是肠胃功能弱，没有完全恢复；过了没几天发现宝宝说牙齿疼且伴有嘴巴张不大（现在回忆是肿瘤压迫面神经疼）于是带去看牙科，小牙齿和牙片都是好的；后怀疑腮腺炎带去看五官科都没有查出病因，一个性格温顺的宝宝情绪上的失控哭闹，到了二周的时候我怀疑到了，加上后面继续就诊在儿科口腔科五官科上海最好的儿科医院之间但得到的结果是所有医生说我多虑了；一直拖到5月16日宝宝午睡后突然脸明显肿起来+耳道出血并且左耳朵后面能摸出突起小包，赶紧带去急诊再一次看了五官科和儿科，B超做出来颈部V区淋巴结肿大1.0*0.6结节和耳垂后2.7*1.9cm肿块，要求第二天做耳镜，耳镜的结果有新生物，医生说不太乐观，在不淡定后原本需要预约一周时间终于在22日成功做了核磁共振，报告出来后五雷轰顶一直缓不过来宝宝左边耳朵颞骨颅底处居然长了个大肿瘤已经达到5.9*2.3*5.7cm，显示横纹肌肉瘤可能，因为里往吞咽呛压迫，位置特别不好不易被发现，核磁后食欲也越来越差加肿瘤的大量消耗之后就连坐也坐不起来，25号入院葡萄糖支持，27号做了鼻喉镜确认穿刺位置28号做了穿刺，穿刺后的冰冻切片是恶性的，那天的小蕊蕊被确诊为恶性肿瘤宝宝，因为喉咙完全被堵住无法吞咽，活检手术中医生给宝宝插了鼻饲管⋯活检后被刺激肿瘤迅速长大，二天后耳朵新生物就大到长到了耳朵外面并且每天一大块血痂掉下来还不断往外流血，等待报告的七天每天都是煎熬，宝宝的整个左半边脸一天天也越来越肿，看着小小的她一个半月多的时间经历了那么多那么多成人都无法承受的痛苦，报告终于在6月4日出来了，确认为侧颅底横纹肌肉瘤！由于不容易被早发现恶性程度高发现后就猛长加上挤压到颅骨，位置不好加上属于中枢神经区域宝宝被分期在了高危中的高危(极高危)，奔溃后只有配合医生积极治疗宝宝才能有存活的机会，在短短的一个半月时间里34斤短短一个月跌至29斤，心痛无比；6月5号VIP都没有病房，当时病情的恶化对于我们来说每一天都是和时间在赛跑，6月6日终于做了PICC管植入、骨穿、PETCT、腰穿，活检后PETCT短短十天肿瘤达到了7公分，我们的可怜的女儿终于在6号7日晚上上了第一疗；如果再不上疗喉咙堵到话也不能说哭都没什么力气奄奄一息的宝宝感觉就要离开我们了⋯ಥ_ಥ
宝宝的大眼睛也从不灵活不转到完全睁不开，我们最不愿意看到的那一幕还是在上的第一疗后没几天发生了；由于宝宝压迫吞咽呛加上左半脸完全神经压迫没有知觉后，医生建议我们放疗与化疗同步，二疗前宝宝因为口水无法吞咽倒呛到肺里导致肺炎感染严重一直不断咳嗽没法放疗，直到四疗才好转；开始放化同步，放疗中的宝宝起初皮肤发黑，十八次放疗后宝宝耳朵出现出血破皮红肿；然而让人痛不欲生的化疗并没有停，被折磨坏的宝宝化疗反应也是特别大，它的副作用让我们大人都是无法承受的，那三天的上疗期和下疗的二天那五天宝宝不进食，甚至于一滴水都不喝靠挂水来维持生命；还会骨头疼、呕吐、反胃、肚子疼、便秘、满嘴长口腔溃疡等等，甚至被化疗药水摧残得手脚指甲全部发黑了；那化疗后恐怖的抑制期更是难熬，小蕊蕊因为药重没有一个抑制期不发烧感染，高烧都是四十度以上，白细胞都是跌到零点几甚至零点零几，中性粒几乎清零，高烧更是因为血象不好退下来要达到近一周时间，只能靠抗生素和美林治疗；血小板低的时候跌到个位数出鼻血不止，塞海绵到小鼻子里止血连续二天都呕吐血块，甚至眼泪都是血⋯非常懂事乖巧的她每周换ＰＩＣＣ膜也是相当配合，告诉我们长大了要当护士或医生；小蕊蕊比起其它肿瘤的孩子更加可怜的是插着鼻饲管五个月零二天，这五个月左脸完全没有知觉口水流得很厉害很厉害，每天需要擦掉二大包纸巾，眼看着只靠鼻饲奶粉没有什么营养的宝宝每天满满一铅擦拭下来的废纸巾心都碎了，整个病区也没有看到过整个左脸没有表情，眼睛压迫睁不开的宝宝；因为完全影响了生活质量！我有时候在想为什么是恶性肿瘤里面手术、化疗、放疗都不能少的横纹肌肉瘤，如果是白血病只要化疗就好了，如果是淋巴瘤也许化疗六次就能结疗了；儿童癌症之王的神母一般也只要八次，为什么可恶的横纹肌肉瘤化疗次数更是其它肿瘤的二倍，高危要达到十六到十八次！后八次的血象和前八次是不能比的，原本宝宝的血象从正常到很低，后八次是很低到更低；但没有办法，只有继续扛继续治！！
就这样，伴随着我们的心灵折磨和宝宝的身心一起折腾下，宝宝走过了治疗的十个月，走过了百分之六十的路；八疗后和五疗后的改变并不大后，主治医生建议我们十疗后核磁共振再评估再改变不大就手术，但事实真的没什么改变；每一个宝宝都是父母的心头肉，之前的放疗因为宝宝起初无法动弹了没法去日本做质子，选择了新华全自费的TOMO机，每个疗需要打七到十二针进口升白针才会生白细胞，感染的费用更是化疗的好几倍，球蛋白二千多一天，宝宝的二十次住院几乎花光了所有的钱；宝宝妈妈总想给宝宝最好的，尤其在治疗方面，打听下来找权威的医生早点动手术的话自费就要二十万，化疗肯定也是要坚持做完，肿瘤的面神经压迫导致的面瘫和眼睛睁不开等结疗后再做康复、甚至于要整容又是一笔开销；与病魔的斗争和后期的康复治疗是个不可预估的无底洞！
宝宝生病开始宝爸就没有上过一天班，三周多时间有二周在医院的日子；无收入．我的微薄收入只能维持家里面的基本开销，我们没有房子，和宝宝爷爷奶奶五口住一起的。
看着照片中一个完美的宝宝到侵犯整个左脸，而且要每天直面面对，但照片中宝宝依然乐观坚强在自己画完沙画后开心天真的笑，再痛苦也继续治疗！所以恳切大家可以伸出援手多多帮我们转发，感恩＆感谢帮助我们的每一位，一起来救救大家那只可爱乖巧聪明善良的大眼睛天使宝宝吧！等待她被治愈肿瘤、恢复面瘫还原能睁开的大眼睛，祈祷奇迹的出现！！再次感谢大家！！！
