帮帮这个无助的父亲,挽救他罹患髓母细胞瘤的女儿诺诺我来自黑龙江省一个偏远农村,生病的是我女儿诺诺,确诊颅内恶性
肿瘤的时候她仅有6岁,在这三年的时间里经历了大小8次全麻头部手术、44次放化疗、一年多的康复和针灸、无数次的扎针抽血化验……
如今肿瘤复发,一切又要从头开始!
艰辛的治疗历程
2020年初,诺诺出现走路不稳、尿频、食欲下降的症状,在大庆油田总医院做ct检查,结果为:颅内占位并伴有脑积水。医生告知我:诺诺随时都有生命危险。我带着诺诺跑了多家医院,因为彼时肿瘤已经压迫脑干,病情的危急性让所有医院都拒收我们,在一次次被劝返后,我们辗转来到了北京。
签下手术同意书的那一天,至今我还记忆犹新。没有任何选择的我颤抖的拿起笔含泪签下了名字,这一签生死有命,而这样的字两年多我签了八次!
2020年8月25日,诺诺做了脑室腹腔分流术,由于病情危急,在仅仅休息了三天后她又被送进手术室做开颅肿瘤切除术,术后转进ICU病房。
本以为挺过了手术,病情就会慢慢好转。然而,老天并没有眷顾孩子,术后诺诺看不见了。看不到身边事物、看不到爸爸妈妈的恐惧感让她不知所措,她着急的哭着问我:爸爸你在哪里?我怎么看不见你了……
术后七天的核磁影像显示诺诺脊髓内还有播散的肿瘤需要尽快放化疗,于是9月7日进行了第一次化疗,11月9日在准备第四次化疗的时候却因为手术刀口破溃流脓紧急入院,12天内先后经历了三次全麻清创术,可是刀口流脓的状况却依然得不到缓解,无奈只能在不用麻药的情况下每天换药一次,以此预防感染。
在剧烈的疼痛下,诺诺却能忍住不哭,我想或许是早已经麻木了。就这样持续了两个半月,伤口逐渐好转。
2021年2月5日开始放疗,放疗结束后我们开始一边化疗一边治疗眼睛和康复。幸运的是,治疗了一段时间后,诺诺眼睛终于有了好转,慢慢能看到一些大物体的虚影。
正当我们一家沉浸在诺诺会逐渐康复的欢乐中时,不幸接踵而至。
2022年4月,诺诺又被发现脑积水,2022年4月—6月住院分别做了脑室外引流术、硬膜外血肿引流术和脑室腹腔分流术,2022年10月复查肿瘤复发,时至今日一直在化疗中!
沉重的经济压力
两年多的时间中,我们一家都在为诺诺康复不停奔波着。我记得在一次住院的时候因为欠费,孩子的检查和药品都被停掉了,看着手机里只有三百块钱的余额我犹如万箭穿心。难吗?真的好难好难!为了多凑点钱让诺诺不被停药、治疗顺利,我睡医院走廊被保安轰赶、一日两餐三个馒头、广场和超市门口卖气球、顶着大雨送外卖,那时候甚至连件雨衣都没有……可是赚来的钱和医药费比起来仍然是杯水车薪!
眼睛看不见,诺诺只能用耳朵和手来熟悉这个世界……她只是一个懵懂孩子,根本不知道病魔的可怕,她把所有的希望都寄托在父母身上的时候,为人父母就没有任何理由放弃…
我相信她会好起来,只要我还有一口气在,就一定会坚持下去,哪怕她残疾了,只要能保住生命就好。我不求她功成名就,不求她为我养老送终,只求每天清晨都能听到那一声熟悉的“爸爸”,在我有生之年能够好好的照顾她、看着她长大,让她多一点感受这人生,仅此而已!
期待您的援助
罹患髓母细胞瘤的诺诺目前主要采取化疗的治疗方式,医生说如果化疗效果不佳,则考虑移植,但是早已债台高筑的我们根本无力承担巨额的移植费用,现如今每月近两万元的常规化疗和药费都已经快让我窒息。恳请大家帮帮我,救救诺诺吧!
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