重病家庭急救行动 凝聚社会爱的力量,照亮求医路上的大病家庭
生命是可贵的,于每一个人都仅有一次,只有在快要失去的时候,才发现想抓住他到底有多难。在这个忙忙碌碌的世界上,大部分人都在为前途、命运、财富、地位.....而努力奋斗着,可谁又能想到,还有一群人为了活下去而在苦苦挣扎着。其实,对于患病家庭来说来说,只要活着就好!
故事一:祖孙同患血癌,为人子为人父,千里寻医,只为你们能活着
我叫阿健,原本我有一个虽不富有但确无比幸福的家,奈何老天不公,一次次的让我与命运做斗争。2013年,我亲爱的妈妈被确诊为“急性髓系白血病”,再经历了长达五年的抗癌路,掏空了家里所有的积蓄之后,2018年1月,妈妈还是永远离开了我。母亲去世后,我变得少言寡语,我觉得自己是万千癌症家庭中的一个缩影,在与癌症抗争的过程中,“带着希望治疗,也带着绝望离开”。
母亲离开之后的第二年,2020年12月,我的小儿子皓轩又被检查出患有和母亲同样的病:急性淋巴细胞白血病。剧情一般的灾难接二连三发生在家里,我整个人开始变得恍惚,有时候我安静地坐着就会突然崩溃大哭,但是面对命运递来一杯又一杯的毒酒,我只能被迫接着。
自此之后,我和妻子陪同小儿子再次开启了漫长的抗癌之路。皓轩确诊那段时间,正好赶上疫情最汹涌的时候,“孩子在化疗中,白细胞低,免疫力特别差,比一般人更容易感染,但又不得不经常往返医院。如果没有口罩,一旦感染上新型冠状病毒,后果不堪设想。”
因为之前给母亲看病,家里的积蓄几近掏空,儿子确诊之后,一开始大家还愿意周济,但次数多了难免日渐冷漠,再后来就避之不及……一张确诊书足以摧毁一个家庭的社会关系,我们就像掉进了社会的裂隙,被所有人遗忘。
我一边要照顾孩子,学习那些从来没有听说过的名词“增白升板”,开始了解每个指标后面意味着什么,研究做什么饭给孩子补充营养,一边四处筹钱,应对巨额的治疗费用。皓轩在做第三个化疗时,发生了状况,由于化疗药物培门冬的副作用引起脂肪酶、淀粉酶突然增高,导致急性胰腺炎,孩子突然呕吐,最后被送进ICU进行治疗。这一次突发状况,让我们夫妻原本揪着的心更加动荡不安,从ICU出来后,皓轩的眼神让我不敢直视,孩子脸上没有了笑容,长长的睫毛因为化疗也掉得没多少了。
因为对于我来说,不知灾难何时到来,不知命运如何颠覆,余生每一天,都是劫后余生。
作为人子,我没能留住母亲;作为人父,倾尽所有,我也要让你活着,这个世界很美好,皓轩痊愈后,我会尽我所能的感恩和回报这个社会,将爱的力量传承开花。
故事二:七岁梓姗一家面对移植后巨额排异费用,难道只能放弃......
两岁时的梓姗就被确诊为急性淋巴细胞白血病,从此以后家庭中再没有欢声笑语,突如其来的疾病就像乌云一样笼罩着整个家庭。小梓姗接受了漫长的化疗治疗后,病情有所好转,一家人以为从此就能再次回到幸福的家庭时光,可没想到,复查时医生告知白血病再次复发,而此时小梓姗的父母,只能带着她北上去到其他医院。梓姗一家有七口人,全都靠着务农和打工维持生活,毫无积蓄的他们本就生活困难,而此时,这样的消息更将这一家打入深渊。
医生说此时情况危急,只能移植才能有治愈的希望,听到至少70万的天文数字时,父亲觉得天都塌了,只能四处筹备救命钱,他白天收废品,晚上到仓库打包,就靠着一天200地凑......但时间不等人,小梓姗的病情也容不得拖延,这位七尺男儿也不由得痛哭起来。后来在各个病友和亲戚的帮助下总算凑够了小梓姗的进仓费用,在进仓后懂事的小梓姗还会每天练字学习,让爸妈为她放心。
了解白血病治疗的人都知道,移植有价,可是排异无价,移植只是第一步,接下来的肝排、尿素、尿酸高、血酸症,一个个字,一个个病名都像尖刀刺在一家人心口上,而此时已经欠下50多万外债的小梓姗一家已经无力负担接下来的费用了,看着可爱的小女儿躺在病床上小小的身体,难道就让孩子经历了一切努力等来的却是一个灰暗的结局?
用爱心拯救每一个大病患者的家庭,救救鲜活的小生命
皓轩和小梓姗只是众多患重病孩子中的一两个,在困难的家庭中他们已然举步维艰。患重病不仅使本该享受童年的孩子承受苦难,还让整个家庭笼罩着阴霾。更有家庭因为拿不出钱甚至有了放弃治疗的想法......所以请您伸出援手来帮一把,哪怕只是一次转发,或是您的一瓶水钱、打车费,都有可能会挽回一个大病患者的生命,都有可能救救一个坠入深渊的家庭,不要让本该充满欢声笑语的幸福港湾,只能在缺乏医药费的境地陷入绝望。我们都相信小小的爱可以汇聚成大爱,星星之火可以燎原,点滴的希望汇聚起来就有可能变成奇迹,希望您能伸出援手......
【中华儿慈会9958儿童紧急救助中心】
9958救助中心成立于2012年,隶属于中华少年儿童慈善救助基金会自主品牌项目,9958 服务于0-18岁的困境儿童群体,整合“资 讯信息服务、筹资渠道服务、救助执行服务”三大功能。以“9958 儿童公益平台”为核心发起的运营模式,设立有儿童“医疗救助、关 爱工程、融合教育和保护联盟”四大项目板块,致力于儿童“生存权、 保护权、发展权和参与权”的提升和完善。其设立的求助、志愿者加入及捐赠热线400-006-9958也是中国第一条儿童紧急救助热线、被誉为民间儿童医疗救助的“120”。2016年获第九届中华慈善奖最具影响力项目奖。
目前9958主要设立了50多个合作项目并进行了精细化救治,搭建 9958儿童紧急救助通道网络和全国救助分中心25家。目前,9958 拥有合作医疗专家顾问100余名(国家级院士 3 名),合作医院 135 家,充分发挥资源信息整合平台和快速紧急救助机制的优势,希望补充政府慈善救助“摊子大、需求大、救急难”的问题,针对社会上的困境儿童尤其是大病困境患儿实施有效救助。9958也始终坚持秉承全透明公益理念,力行救助全程公示,运行大病救助精细化道路,整合医疗救助资源,推动政策导向,打造中国民间最具实效性的困境儿童紧急救助平台。
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