为救重疾患儿，父母远离家乡，奔走异地求医！
2023年2月18日，诗诗（化名）突然面色苍白，呼吸急促，阿萍（化名）赶紧带着孩子到郴州市第一人民医院做了血常规，当时发现孩子血脂很低，于是马上转到郴州市第一人民医院北院，由于病情危急，孩子当天就转到ICU，经过一系列检查，诗诗最终被确诊为急性淋巴细胞白血病（B系 高危）。当时医生告诉阿萍，她的孩子因为年纪太小，治愈难度大，是罕见的婴儿白血病，后期很有可能需要做骨髓移植。
诗诗只有七个月大，就要面临化疗的各种痛苦，她的血小板数量迅速下降，身体上出现了许许多多像针眼一样的出血点。她已经没有力气吃母乳了，只能由妈妈拿着小勺一口一口地喂，每次不能超过三十毫升，多吃一两口便会吐出来。
最初进化疗病房，阿萍感觉那是一场胜负未卜的艰难战斗。化疗疗程经历过来，从开始手忙脚乱的应对，到后来的见招拆招，积极克服困难，慢慢变得淡定起来。阿萍觉得这是上天对他们一家的考验和历练。
【骑手爸爸蜗居地下室陪女儿抗癌】生病之前，文文是一个特别爱笑的女孩，和现在失去行动能力，只能躺在病床上抽搐的她判若两人。为了给女儿治病，阿华在北京当起了外卖骑手，早上7点，他便出门帮妻子采购一天的菜；9点去站点开晨会，迎接即将到来的送餐午高峰；下午2点多回家扒口饭，接着准备抢送餐晚高峰；晚上9点多回来吃晚饭，等到女儿睡觉，再跑出去接单价更高的夜宵单。
“从2021年4月至今，文文经历过两次脑室腹腔分流管手术和两次肿瘤切除手术，数次被下达病危通知，你能想象一个13岁的孩子，要经历这么多次手术和疼痛吗？一直到现在，文文的头上还有一道长长的疤，那是开颅手术时留下的，每一道疤痕都是她和死神搏斗时留下的证据。”
2021年4月7号，在外地打工的阿华（化名）接到家里电话，说二女儿文文因头晕去镇医院检查，经过一系列检查，最终的CT报告显示孩子患有颅内恶性肿瘤，突如其来的消息让他一时间不知所措。进入ICU的第2天，文文被推出来做检查，这也是手术后阿华第一次见到文文。虽然身体被固定在了病床上，但孩子是清醒的，一直用一种渴望和求助的眼神看着他。在齐鲁儿童医院住了一段时间之后，文文的病情恶化得很快，他们不得不辗转来到北京。
有时候妻子一个人忙不过来，或者回老家看望家里的另外两个孩子，阿华就送半天外卖，剩下的时间载着女儿去医院做检查，孩子健康的时候，阿华因为常年在外打工，父女俩几乎没有太多的相处时间，他怎么也没有想到，等孩子没法离开他，需要他时时刻刻陪伴的时候，竟然是因为女儿生了一场大病。
【为重疾宝宝点亮希望计划】
近年来相关调查数据显示、困境群体中因困境和医疗咨询渠道不通畅导致的误诊或儿童耽误治疗的绝大多数为流动型农村孩子。因未能及时的采取相应的治疗方法，或者得到优质的医疗渠道的支持，许多家庭的患儿没有得到有效治疗，导致引起病情恶化，进而使孩子身心受到极大创伤、无法直面人生，甚至面临死亡的威胁。多数通过专业医疗机构指导和及早介入下进行及时干预有效治疗的遭遇意外伤害患儿都能够得到有效治疗，重新竖立了自信心进行学习和健康成长。尤其是对于困境家庭的患儿，能尽早的到有效治疗，救助意义非常大。
因此，中华儿慈会9958山西救助中心发起“为重疾宝宝点亮希望计划”，坚持以实效救助、实现最大救助价值化的原则向大病困境患儿这一特殊群体施以援手，运用科学的治疗技术和手段，在孩子们的关键性治疗阶段给予积极帮助，使患儿能够达到正常孩子的身体功能，提高孩子的生活质量，最终回到完全正常的人生轨迹中。
9958救助中心成立于2012年,隶属于中华少年儿童慈善救助基金会自主品牌项目,9958 服务于0-18岁的困境儿童群体,整合“资 讯信息服务、筹资渠道服务、救助执行服务”三大功能。以“9958 儿童公益平台”为核心发起的运营模式,设立有儿童“医疗救助、关 爱工程、融合教育和保护联盟”四大项目板块,致力于儿童“生存权、 保护权、发展权和参与权”的提升和完善。其设立的求助、志愿者加入及捐赠热线400-006-9958也是中国第一条儿童紧急救助热线、被誉为民间儿童医疗救助的“120”。2016年获第九届中华慈善奖最具影响力项目奖。
目前9958主要设立了50多个合作项目并进行了精细化救治,搭建 9958儿童紧急救助通道网络和全国救助分中心25家。目前,9958 拥有合作医疗专家顾问100余名(国家级院士 3 名),合作医院 135 家,充分发挥资源信息整合平台和快速紧急救助机制的优势,希望补充政府慈善救助“摊子大、需求大、救急难”的问题,针对社会上的困境儿童尤其是大病困境患儿实施有效救助。9958也始终坚持秉承全透明公益理念，力行救助全程公示，运行大病救助精细化道路，整合医疗救助资源，推动政策导向，打造中国民间最具实效性的困境儿童紧急救助平台。
9958山西救助中心，2018年成立于山西省太原市，致力于儿童大病救助工作。团队整合媒体资源、爱心志愿者、医务工作者、爱心企业家等社会力量全力救助困境大病儿童群体。日常团队开展多种类型的关爱活动，包含医疗服务、公益分享等，本着中华儿慈会“以慈为怀、从善如流'的理念和9958“救急、救命、快捷、高效"的要求，已经帮助超过500余名困难患儿家庭。募集千余万元善款。
山西团队致力于搭建公益生态平台满足合作伙伴的公益开发和需求，携手众多有志于公益领域的有识之士，构建公益行业新生态。9958山西团队邀请热爱公益的您加入，一起来，更精彩！
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